Hơn 8,1 tỷ đồng hỗ trợ trẻ em mắc teo cơ tủy

Dự án với tổng kinh phí hơn 8,1 tỷ đồng được thực hiện trong 3 năm tính từ tháng 12/2022 và được chia làm 4 hạng mục bao gồm: truyền thông trong cộng đồng để nâng cao nhận thức về bệnh teo cơ tủy; Nâng cao năng lực chẩn đoán điều trị của cán bộ y tế; Hỗ trợ xét nghiệm gen đặc hiệu cho các bé có nguy cơ mắc bệnh cao; tiến hành các nghiên cứu về bệnh tại Việt Nam, từ đó đề xuất chính sách hỗ trợ lâu dài và bền vững cho những trẻ mắc teo cơ tủy.

Theo Thứ trưởng Bộ LĐTB&XH Nguyễn Thị Hà, Dự án dự kiến triển khai từ năm 2022 đến năm 2025 nhằm góp phần làm giảm gánh nặng bệnh teo cơ tủy, một bệnh hiếm gây tử vong hàng đầu trong nhóm bệnh có căn nguyên di truyền ở trẻ em.

Cũng theo Thứ trưởng Nguyễn Thị Hà, với mục tiêu chung vì sức khỏe cộng đồng, đặc biệt là đối tượng trẻ em - thế hệ tương lai của đất nước, thỏa thuận hợp tác này là kết quả của quá trình trao đổi, thống nhất cùng triển khai một dự án hết sức có ý nghĩa, làm tiền đề cho những hợp tác tiếp theo trong việc hỗ trợ trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt, khó khăn.

Thay mặt Hội đồng Bảo trợ Quỹ và lãnh đạo Bộ LĐTB&XH, Thứ trưởng Nguyễn Thị Hà ghi nhận và đánh giá cao sự quan tâm, đồng hành của nhà tài trợ đối với trẻ em Việt Nam, qua đó góp phần cùng Chính phủ Việt Nam thực hiện tốt các mục tiêu về chăm sóc, bảo vệ và giáo dục trẻ em. Việt Nam là nước đầu tiên ở Châu Á và là nước thứ 2 trên thế giới phê chuẩn Công ước của Liên hiệp quốc về quyền trẻ em ngay từ năm 1990 với các quyền như Quyền sống còn, Quyền phát triển, Quyền được bảo vệ và Quyền tham gia.

Ngoài ra, hiện nay Việt Nam vẫn đang nỗ lực hướng đến công bằng trong chăm sóc và điều trị bệnh cho người dân, đặc biệt là đối tượng mắc bệnh hiếm, đảm bảo công bằng với nguyên tắc không ai bị bỏ lại phía sau.

Theo PGS.TS.BS Vũ Chí Dũng, Giám đốc Trung tâm Nội tiết- Chuyển hóa-Di truyền và liệu pháp phân tử (Bệnh viện Nhi Trung ương), bệnh teo cơ tủy là bệnh hiếm với nguy cơ tử vong 90% trong vòng 2 tuổi ở trẻ sơ sinh. Bệnh này trước đây là thách thức của ngành y do không có thuốc điều trị. Chính diễn biến tự nhiên của bệnh làm cho việc chẩn đoán càng sớm càng tốt là một yêu cầu cấp thiết khi hiện nay đã có giải pháp trị liệu tiên tiến đã giúp giải quyết được căn nguyên cốt lõi của bệnh đó là do khiếm khuyết về gene. Việc có kiến thức để sớm nhận biết dấu hiệu của bệnh để chuyển lên tuyến trên nhanh chóng, cũng như để tiếp cận điều trị sớm và đặc hiệu là giải pháp duy nhất giúp ngăn chặn diễn tiến của bệnh sớm, giúp bảo tồn chức năng của thần kinh cơ, bảo đảm trẻ mắc teo cơ tủy tiếp tục đạt được các cột mốc phát triển như trẻ em bình thường.