Hemophilia - bệnh máu khó đông
Hôm nay (17/4), Ngày Hemophilia Thế giới, đây là hoạt động được tổ chức hàng năm trên khắp thế giới từ năm 1989 nhằm nâng cao nhận thức về Hemophilia (bệnh máu khó đông) và các rối loạn chảy máu, góp phần đảm bảo nâng cao chất lượng chăm sóc cho những người có rối loạn chảy máu trên thế giới.
Ảnh minh họa.
Hemophilia còn gọi là bệnh máu khó đông là rối loạn đông máu gây ra do thiếu một số yếu tố đông máu. Người bệnh có thể bị xuất huyết không thể kiểm soát do một chấn thương rất nhỏ, chảy máu vào các khớp và cơ bắp gây đau dữ dội dẫn tới tàn tật, chảy máu vào não có thể gây tử vong.
Đây là bệnh hiếm gặp, cứ 10.000 nam giới sinh ra thì có 1 người mắc bệnh. Đa số trường hợp mắc bệnh do di truyền. Bệnh chủ yếu gặp với nam giới, nhưng phụ nữ lại là người mang gen bệnh.
Thạc sĩ Nguyễn Thi Mai - Giám đốc Trung tâm Hemophilia (Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương) cho biết, ước tính nước ta có hơn 30.000 người mang gen bệnh nhưng nhiều người không biết gì về Hemophilia. Không ít phụ nữ liên tiếp phải chịu nỗi đau khi sinh con ra bị bệnh, con chết mà không biết vì sao. Họ lại tiếp tục sinh với hy vọng đẻ con khỏe mạnh nhưng ông trời không chiều lòng người.
Do hiểu biết về bệnh còn hạn chế, hầu hết người bệnh được phát hiện và điều trị muộn. Vị trí chảy máu hay gặp nhất là cơ và khớp nên rất nhiều bệnh nhân lầm tưởng bị bệnh viêm cơ, viêm khớp.
Nếu không được điều trị kịp thời, bệnh nhân có thể gặp biến chứng như teo cơ, cứng khớp, biến dạng khớp, dẫn đến tàn tật vĩnh viễn. Chảy máu ở những vị trí nguy hiểm như não, cổ, miệng… nếu không được cầm máu kịp thời, bệnh nhân có thể tử vong.
Trong một gia đình, một dòng họ có thể có nhiều người mang bệnh. Theo các chuyên gia về Hemophilia, quản lý và điều trị bệnh tại gia đình là biện phát tốt để làm giảm trình trạng bệnh, đồng thời nếu phát hiện sớm sẽ có thể ngăn ngừa được các thế hệ con cái mắc bệnh.
Bệnh nhân Hemophilia chăm sóc tại nhà sau khi được hướng dẫn đầy đủ, đồng thời cần quản lí tốt tại địa phương để giảm tai biến. Muốn vậy cần có sự phối hợp chặt chẽ giữa bác sĩ điều trị chuyên khoa với nhân viên y tế cơ sở.
Gia đình của những người mắc bệnh cũng cần được tư vấn về cơ chế di truyền của bệnh để tránh kết hôn gần huyết thống nhằm giảm gánh nặng cho gia đình và xã hội. Bằng phương pháp phát hiện người mang gene bệnh và người bệnh dựa vào phả hệ, đây là một phương pháp ít tốn kém mà lại mang lại hiệu quả cao.
Hiện nay vẫn chưa thể chữa tận gốc bệnh máu khó đông mà chỉ có thể bổ sung yếu tố đông máu suốt đời. Các yếu tố này được sản xuất từ máu người. Mặc dù phong trào hiến máu nhân đạo ở nước ta những năm gần đây đã có nhiều khởi sắc nhưng vẫn chưa đáp ứng được nhu cầu điều trị cho bệnh nhân mắc các bệnh về máu nói chung và bệnh nhân Hemophilia nói riêng.
Nếu không được điều trị, phần lớn bệnh nhân chết trước 13 tuổi. Bệnh nhân Hemophilia có thể sống và hòa nhập cộng đồng như những người bình thường nếu được chăm sóc, tập luyện điều trị tốt, kịp thời.
Tuy nhiên do thường được phát hiện muộn hoặc không có điều kiện chữa trị, nên tuổi thọ trung bình của bệnh nhân máu khó đông ở nước ta chỉ khoảng 24 tuổi.
Các bác sĩ khuyến cáo, người bị Hemophilia cần xác định chung sống với căn bệnh này suốt đời. Khi thấy xuất hiện các dấu hiện như bầm tím, chảy máu khó cầm, ngay cả đối với những chấn thương nhỏ, sưng phù các khớp xương….
Cần đi khám tại các Trung tâm Hemophilia để được chẩn đoán sớm. Đối với người đã mang bệnh nên kiểm tra sức khỏe định kỳ 6 tháng 1 lần. Không tiêm bắp, không châm cứu, không massage, ăn các thức ăn cứng, có xương….
Gia đình có người bị bệnh Hemophilia nên đến bác sĩ để được tư vấn về cơ chế di truyền, tránh kết hôn gần huyết thống vì nguy cơ truyền bệnh cho con rất cao.