'Lối thoát' cho người bệnh máu khó đông

Bệnh máu khó đông là bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố đông máu. Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể, nhưng hay gặp nhất là chảy máu ở khớp, cơ. Chảy máu cơ khớp tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ.

Nếu người bệnh không được phát hiện sớm, chẩn đoán và điều trị đúng cách sẽ dẫn tới những hệ quả không mong muốn như suy nhược, đau đớn, biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng. Những biến chứng đó ảnh hưởng đến chức năng sống và tâm lý của người bệnh, làm họ hạn chế khả năng giao tiếp, học tập, lao động và đóng góp cho xã hội...

Theo một nghiên cứu tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương năm 2016, với trên hơn 200 người bệnh máu khó đông trưởng thành thì tỷ lệ tàn tật khá cao, có tới 82,5% có vấn đề về vận động.

Mặc dù trong những năm qua, chất lượng chăm sóc, điều trị bệnh máu khó đông tại Việt Nam đã có rất nhiều tiến bộ. Các chế phẩm điều trị phong phú, đầy đủ hơn và được bảo hiểm chi trả khi điều trị tại các bệnh viện, chăm sóc toàn diện được triển khai tại các Trung tâm lớn, phát triển thêm các trung tâm điều trị máu khó đông vệ tinh… Nhưng nhìn chung, chất lượng cuộc sống của người bệnh tại nước ta vẫn ở mức thấp so với thế giới. Một trong những nguyên nhân chính là do phần lớn người bệnh chưa được điều trị dự phòng mà chỉ được điều trị khi đã chảy máu tại bệnh viện.

Theo các bác sĩ, ở các nước phát triển, điều trị dự phòng và tiêm yếu tố đông máu tại nhà được triển khai từ khoảng 40 năm trước. Điều kiện cần thiết của điều trị dự phòng là phải có sẵn chế phẩm tại nhà hoặc tại y tế cơ sở. Tại Mỹ, có bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông đã chinh phục đỉnh Everest, phá vỡ định kiến người mắc bệnh máu khó đông không thể có cuộc sống như người bình thường. Khi leo núi, bệnh nhân này mang theo yếu tố đông máu để tiêm qua đường tĩnh mạch nhằm đề phòng chảy máu và giúp đông máu nếu gặp chấn thương.

Tại Việt Nam, năm 2016, Bộ Y tế đã phê duyệt phác đồ điều trị dự phòng liều thấp, áp dụng cho trẻ em mắc bệnh mức độ nặng đến khi 15 tuổi và người bệnh ở bất kỳ độ tuổi hoặc mức độ mới bị xuất huyết não, hoặc có khớp đích trong thời gian không quá 12 tuần.

Kết quả thống kê tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương cho thấy, sau khi áp dụng phác đồ điều trị dự phòng nói trên, tần suất chảy máu ở người bệnh đã giảm từ 36,6 lần/năm xuống còn 10,6 lần/năm khi được điều trị dự phòng liều thấp bằng yếu tố đông máu tiêu chuẩn; còn 5,9 lần/ năm khi điều trị dự phòng bằng yếu tố đông máu có tác dụng kéo dài.

TS.BS Nguyễn Thị Mai - Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương cho hay: “Điều trị dự phòng hiện là phương pháp duy nhất có thể thay đổi lịch sử điều trị bệnh máu khó đông. Mặc dù chưa thể triển khai điều trị dự phòng liều tiêu chuẩn, nhưng điều trị dự phòng liều thấp vẫn có hiệu quả nhất định và phù hợp với điều kiện kinh tế của nước ta. Theo đó, chi phí cho phác đồ điều trị dự phòng ước khoảng 300-400 triệu đồng, thấp hơn nhiều so với điều trị biến chứng của người bệnh, có người phải chi trả lên đến 2 tỷ đồng cho một lần điều trị biến chứng”.

Tuy đã có “lối thoát”, nhưng năm 2021, cả nước mới chỉ có 13,8% người bệnh dưới 18 tuổi mức độ nặng và 2,3% người bệnh trên 18 tuổi mức độ nặng được điều trị dự phòng. Nguyên nhân là do hệ thống điều trị bệnh máu khó đông đã được mở rộng nhưng vẫn chưa đáp ứng được nhu cầu, chưa thực hiện được điều trị tại nhà và tại y tế cơ sở.

BS Mai chia sẻ: “Điều trị dự phòng đòi hỏi tiêm bổ sung tác nhân đông máu định kì, vì vậy điều kiện cần thiết để triển khai được là phải có sẵn chế phẩm tại nhà hoặc tại y tế cơ sở. Trong thời gian tới, chúng tôi rất mong chờ các cơ quan chức năng cho phép điều trị tại y tế cơ sở, đó là bước rất quan trọng để điều trị dự phòng thành công tại Việt Nam”.

“Trong thời gian tới, chúng tôi rất mong quy trình điều trị bệnh máu khó đông tại y tế cơ sở được phê duyệt, đó là tiền đề quan trọng để điều trị dự phòng được triển khai rộng rãi hơn tại Việt Nam. Về mặt lâu dài, điều trị dự phòng ở người bệnh sẽ hạn chế được các biến chứng và tình trạng chảy máu nặng, giúp tiết kiệm chi phí điều trị biến chứng, giảm tỷ lệ tàn tật. Điều này không chỉ góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống của người bệnh mà còn giảm gánh nặng cho gia đình và xã hội” - TS.BS Bạch Quốc Khánh - Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam nhấn mạnh.

Đức Trân