Còn rào cản trong nhận thức về trẻ tự kỷ

Nhiều trẻ tự kỷ bỏ lỡ cơ hội vàng chữa bệnh

Ngày 28/3, Quỹ Bảo trợ trẻ em, Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội (LĐTBXH) tổ chức Hội thảo giới thiệu tài liệu “Hỗ trợ hành vi tích cực cho trẻ em có rối loạn cộng đồng về bệnh này vẫn còn nhiều rào cản phổ tự kỷ”. Tại hội thảo, theo các đại biểu, hiện chưa có con số nghiên cứu chính thức, đầy đủ về số lượng trẻ tự kỷ, song theo số liệu của Tổng cục Thống kê, có khoảng 6,2 triệu người khuyết tật từ 2 tuổi trở lên, trong số này có khoảng 1 triệu người tự kỷ. Tỷ lệ trẻ em mắc chứng tự kỷ ước tính là 1% số trẻ em sinh ra.

Đáng lo ngại, do thiếu thông tin và công cụ mang tính khoa học, phần lớn trẻ tự kỷ ở Việt Nam đã không được chẩn đoán sớm bằng các công cụ sàng lọc. Chỉ đến khi những triệu chứng quá rõ ràng mới được đưa đến các cơ sở y tế. Và phải mất thêm một thời gian để cha mẹ cân bằng tâm lý, vượt qua cú sốc chẩn đoán, trẻ mới bắt đầu được xem xét đến việc can thiệp. Hệ quả là nhiều trẻ bị bỏ lỡ cơ hội được can thiệp ở giai đoạn vàng. Hiện nay, việc can thiệp cho trẻ tự kỷ có sự tham gia của cả các cơ sở công lập và tư nhân, nhưng luôn là dịch vụ có trả phí.

Thực tế cho thấy, hiện nay trẻ em tự kỷ vẫn được học hòa nhập phổ thông, nhưng chưa có đủ các giáo viên giáo dục đặc biệt hỗ trợ nên vẫn gặp khó khăn rất lớn. Các hỗ trợ về hướng nghiệp, hòa nhập cộng đồng cũng đang rất hạn chế, trong khi đó tại các quốc gia phát triển đều xác định rõ tự kỷ là một dạng khuyết tật và người tự kỷ là đối tượng của chính sách xã hội. Trẻ tự kỷ được hưởng sự trợ giúp đặc biệt tuỳ theo mức độ khuyết tật cho đến hết lớp 9, từ sau đó, trẻ có thể học tiếp lên theo khả năng hoặc tìm kiếm việc làm từ những doanh nghiệp xã hội…

Nâng cao nhận thức xã hội về tự kỷ

Bộ LĐTBXH đánh giá, dù hiện nay số trẻ mắc chứng phổ tự kỷ gia tăng song nhận thức cho cộng đồng, nhân viên bảo trợ xã hội về chăm sóc trẻ tự kỷ vẫn còn nhiều rào cản.

Theo bà Nguyễn Thị Hiền - Phó Giám đốc Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam, cuốn tài liệu “Hỗ trợ hành vi tích cực cho trẻ em có rối loạn cộng đồng về bệnh này vẫn còn nhiều rào cản phổ tự kỷ” nhằm cung cấp thêm kiến thức và kỹ năng để cha mẹ có thể thực hành hỗ trợ cho trẻ có rối loạn phổ tự kỉ tại gia đình. Đây là cuốn tài liệu gồm những kiến thức cơ bản, dễ hiểu nhất về hành vi, hành vi không phù hợp và cách hỗ trợ hành vi tích cực cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ.

Cũng theo bà Hiền, cuốn sách cung cấp các chiến lược thực tế, hiệu quả và phù hợp với bối cảnh văn hóa Việt Nam để giúp cha mẹ hỗ trợ trẻ khi trẻ có hành vi không phù hợp. Những kiến thức này được cung cấp dưới dạng các tình huống thực tế mà nhóm chuyên gia (tác giả) đã hỗ trợ thành công, mang tính cầm tay chỉ việc nên khả thi để cha mẹ thực hành hàng ngày.

Cùng với việc ban hành cuốn tài liệu Hỗ trợ hành vi tích cực cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ, việc triển khai Dự án "Nâng cao nhận thức về tự kỷ ở trẻ em Việt Nam" (Dự án "Chong chóng sắc màu") đã góp phần làm thay đổi nhận thức của xã hội và cộng đồng về bệnh rối loạn phổ tự kỷ. Theo thống kê, đã có hơn 10.000 phụ huynh, người nuôi dưỡng, chăm sóc trẻ tự kỷ được hưởng lợi, tiếp cận dự án. Trong đó, hoạt động tập huấn online trên Fanpage Chong chóng sắc màu thu hút hàng trăm nghìn người học, tìm kiếm bài viết chuyên sâu.

"Việc tăng cường hiểu biết của cộng đồng, phối hợp giữa Bộ LĐTBXH và các đơn vị chuyên môn góp phần giảm sự kỳ thị, phân biệt với trẻ đặc biệt. Qua loạt chiến dịch truyền thông, các gia đình lẫn cá nhân, xã hội dần nâng cao nhận thức, trang bị thêm thông tin cơ bản về trẻ tự kỷ" - bà Hiền nói.

Bà Hiền cho biết nhiều phụ huynh đã nhìn nhận thấu đáo, không tự ti khi nói đến vấn đề trẻ có rối loạn phổ tự kỷ. Đa số bố mẹ chủ động tìm thông tin qua các kênh tin cậy, đưa trẻ có biểu hiện đi đánh giá để bác sĩ chẩn đoán xây dựng liệu pháp can thiệp trong "độ tuổi vàng" (dưới 3 tuổi). Từ dự án, nhiều trường hợp có cơ hội học tiền tiểu học, chuẩn bị cho giai đoạn mới, được đến trường như các bạn khác.

Theo giới chuyên gia, tự kỷ là một hội chứng nan giải và chưa có phương pháp nào điều trị hiệu quả. Với tỷ lệ khoảng gần 1% trẻ em mắc tự kỷ, việc giáo dục, hỗ trợ trẻ tự kỷ đòi hỏi sự cố gắng lớn của phụ huynh, cộng đồng xã hội và đặc biệt là sự hỗ trợ từ phía Nhà nước thông qua hệ thống cơ chế chính sách.

Để giúp trẻ bị rối loạn phổ tự kỷ, đại diện Cục Bảo trợ xã hội, Bộ LĐTBXH cho biết: Chính sách hỗ trợ trẻ tự kỷ sẽ tập trung vào một số giải pháp trọng tâm như hoàn thiện hệ thống chính sách, pháp luật về trợ giúp xã hội, phục hồi chức năng đối với người tâm thần, trẻ em tự kỷ và người rối nhiễu tâm trí. Đồng thời, quan tâm thực hiện dịch vụ phát hiện sớm trẻ em tự kỷ, phát triển mạng lưới cung cấp dịch vụ phát hiện sớm, điều trị, trị liệu và phục hồi chức năng đối với trẻ em tự kỷ…