10 triệu người mang gien bệnh tan máu bẩm sinh

Nguồn:TTXVN.

Đây là diễn đàn để không chỉ có các nhà khoa học, các nhà lập chính sách mà cả bệnh nhân và người nhà bệnh nhân được cập nhật kiến thức, trao đổi, chia sẻ thông tin về bệnh thalassemia nói riêng và các bệnh huyết sắc tố nói chung. Từ đây, các đại biểu tham dự hội nghị sẽ có được những định hướng và hợp tác mới, mạnh mẽ hơn trong công tác đào tạo, nghiên cứu khoa học cũng như chẩn đoán, điều trị, phòng bệnh và chăm sóc thalassemia tại Việt Nam cũng như trên toàn thế giới.

Bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) đang có ở khoảng 10 triệu người ở Việt Nam, thường gặp tỷ lệ cao ở một số tỉnh, thành phố và một số dân tộc thiểu số như Stieng (63,9%), Êđê (32,2%), Khmer (28,2%), Mường (21,74%). Số bệnh nhân thalassemia thể nặng cần điều trị thường xuyên trên 20.000 người. Mỗi năm có khoảng 2.000 trẻ sinh ra mang gien này.

Do vậy, có thể nói, bệnh nhân thelassemia đang là gánh nặng cho gia đình và xã hội. Tuy nhiên, theo các chuyên gia y tế, bệnh hoàn toàn có thể phòng ngừa được nếu người bệnh được phát hiện và được lựa chọn khi xây dựng gia đình với người khác.

Bệnh huyết sắc tố là nhóm bệnh di truyền phổ biến nhất trên thế giới, trong đó bao gồm bệnh tan máu bẩm sinh (hay còn gọi là bệnh thalassemia).

Theo Tổ chức Y tế Thế giới, bệnh huyết sắc tố ảnh hưởng tới 71% quốc gia; khoảng 7% phụ nữ có thai mang gen bệnh huyết sắc tố và khoảng 1,1% các cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị mang gen bệnh. Bệnh tập trung nhiều ở vùng Địa Trung Hải, Trung Đông, Châu Á – Thái Bình Dương, trong đó có Việt Nam.

Trên toàn cầu, có 80 đến 90 triệu người mang gen bệnh thalassemia (chiếm 1,5% dân số toàn thế giới), trong đó 50% là ở khu vực Đông Nam Á (tỷ lệ người mang gen thalassemia tại Đông Nam Á khoảng 7,6% dân số). Mỗi năm, thế giới có khoảng 60.000 – 70.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia mức độ nặng.

GS.TS Nguyễn Anh Trí - Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Trưởng Ban tổ chức hội nghị cho biết:Thalassemia không phải là bệnh mới, bệnh khó mà là bệnh rất phổ biến; nó đã và đang trở thành vấn đề của toàn cầu, ảnh hưởng nghiêm trọng đến sức khỏe, kinh tế, xã hội và tương lai của giống nòi. Là một bệnh chữa được và phòng được, nhưng ở nước ta, vì nhiều lý do khách quan và chủ quan nên chưa được quan tâm đúng mức.

Do đó, hai hội nghị khoa học (toàn quốc và quốc tế) về Thalassemia lần này không chỉ có ý nghĩa với ngành y tế mà còn như là một “cú hích” để mọi người trong xã hội, các cấp lãnh đạo quan tâm hơn đến bệnh lý thalassemia; nhờ đó mà nâng cao chất lượng cuộc sống cho người bệnh, hạn chế việc sinh ra những người bị bệnh hoặc mang gien bệnh, cải thiện chất lượng giống nòi dân tộc Việt Nam.

Theo ông, người bệnh bị thalassemia phải được chữa trị theo hai phương thức song song: Truyền máu và thải sắt. Ông cho hay: Nếu mỗi năm nước ta phải tiêu dùng đến 1 triệu đơn vị máu truyền thì lượng máu cho thalassamia lên đến 480.000 đơn vị.

Tiếp sau thành công của Hội nghị bệnh huyết sắc tố khu vực châu Á - Thái Bình Dương vào năm 2013 tại Thái Lan, hội nghị lần thứ 2 tiếp tục là diễn đàn để không chỉ có các nhà khoa học, các nhà lập chính sách mà cả bệnh nhân và người nhà bệnh nhân được cập nhật kiến thức, trao đổi, chia sẻ thông tin về bệnh thalassemia nói riêng và các bệnh huyết sắc tố nói chung.