Cần chính sách phù hợp cho trẻ tự kỷ

Chăm sóc trẻ tự kỷ tại Hà Nội.

Người tự kỷ bị… lãng quên

Cho dù trong khoảng 15 năm trở lại đây, số lượng trẻ ở Việt Nam mắc chứng tự kỷ gia tăng đáng kể. Song, nhận thức của các gia đình, cộng đồng, xã hội còn thiếu đầy đủ, thậm chí sai lệch. Điều đó gây ra rất nhiều khó khăn cho trẻ tự kỷ trong việc tiếp cận, thụ hưởng các dịch vụ y tế, giáo dục và các chính sách an sinh xã hội.

Thực tế cũng cho thấy, hiện nay dường như người tự kỷ không được hưởng các chính sách đối với người khuyết tật. Do chưa có nhiều thông tin về hội chứng tự kỷ và các dịch vụ dành cho người tự kỷ, nên có nhiều trẻ mắc chứng tự kỷ trong một thời gian rất dài, nhưng không được phát hiện và can thiệp sớm. Trong khi đó, phần lớn cán bộ các ngành y tế, giáo dục hoặc cha mẹ trẻ còn thiếu những kiến thức chuyên môn để có thể phát hiện sớm và chăm sóc trẻ.

Lâu nay, vào đầu năm học mới, việc xin học đầu cấp cho trẻ em luôn là nỗi lo của các bậc phụ huynh. Nỗi lo này tăng gấp nhiều lần ở những gia đình có trẻ tự kỷ. Bởi lâu nay các em thường bị phân biệt đối xử dưới nhiều dạng, bị loại bỏ, lãng quên ở các cơ sở giáo dục, cơ quan, bị bắt nạt và xâm hại thân thể. Rất nhiều bậc phụ huynh chia sẻ họ đang gặp khó khăn trong việc xin học cho con cả ở trường công và tư. Mặt khác, rất ít giáo viên có kiến thức và kỹ năng làm việc với trẻ khuyết tật.

Với phần lớn những người tự kỷ, họ không thể sống độc lập khi không có người thân bên cạnh trợ giúp, nhưng ở nước ta hiện nay lại chưa có nơi nào nhận chăm sóc và nuôi dưỡng người tự kỷ. Bên cạnh đó, Nhà nước cũng chưa ban hành một văn bản pháp luật nào công nhận tự kỷ là một dạng khuyết tật riêng biệt. Các chính sách đối với trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ mới chỉ được quy định lồng ghép trong hệ thống văn bản, chương trình chung về bảo trợ xã hội, hệ thống chương trình chính sách đối với trẻ em; hệ thống các chương trình, chính sách đối với người khuyết tật và trẻ em khuyết tật nói chung; hệ thống các chương trình, chính sách chăm sóc đối tượng trong các cơ sở bảo trợ xã hội…

Cần thống nhất quan điểm

Điều đáng nói, trong khi Bộ trưởng Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội Đào Ngọc Dung khẳng định, người mắc chứng tự kỷ được công nhận là một dạng khuyết tật được hưởng chính sách trợ giúp của Nhà nước, thì Thứ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Viết Tiến đề nghị coi tự kỷ là một loại bệnh.

Trong phiên điều trần với chủ đề “Việc thực hiện chính sách pháp luật về trợ giúp xã hội đối với người cao tuổi và người khuyết tật”, Bộ trưởng Bộ LĐTBXH Đào Ngọc Dung khẳng định người tự kỷ là người khuyết tật, thời gian gần đây số lượng người tự kỷ gia tăng rất nhanh. Bộ đã quy định trong Thông tư 01 năm 2019, “nhưng vì quy định mới quá nên chắc chưa triển khai triệt để được đến cơ sở”- ông Dung cho hay.

Thứ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Viết Tiến lại cho rằng, quan điểm cá nhân ông thì người mắc chứng tự kỷ nên xếp vào đối tượng bệnh, không nên xếp vào đối tượng bị tật như quy định hiện nay. Hiện nay theo các nghiên cứu mới nhất thì người mắc chứng tự kỷ có khả năng là do gen, và nếu do gen thì chúng ta có thể nghiên cứu để chữa được…

Tại diễn đàn này, Bộ trưởng Đào Ngọc Dung khẳng định việc chăm lo cho người khuyết tật và trợ giúp người già thuộc trách nhiệm chính của Nhà nước, nếu có cấp nào đó hoặc ai đó coi đây là gánh nặng thì nhận thức này cần bị lên án.

Tuy vẫn còn những quan điểm trái chiều để tiến tới một chính sách quốc gia cho trẻ tự kỷ, nhưng mong muốn lớn nhất của các bậc cha mẹ có con tự kỷ là có được trợ cấp cho gia đình họ để có thể giảm bớt chi phí chi trả cho việc chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ. Họ cũng mong muốn ngành y tế có thêm nhiều bác sĩ nhi chuyên điều trị trẻ tự kỷ và tăng cường thêm các dịch vụ hỗ trợ cho các gia đình và trẻ tự kỷ.

Vì vậy, để tự kỷ được các cơ quan chuyên môn và hoạch định chính sách xem xét, trước hết cần phải có sự thống nhất từ nhận thức đến hành động trong quá trình vận động chính sách. Có như vậy, những người mắc chứng tự kỷ nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng mới có cơ hội được hưởng đầy đủ các chính sách ưu tiên và chế độ hỗ trợ y tế, giáo dục, bảo trợ xã hội tốt nhất, ưu việt nhất của Nhà nước.