Đã tìm ra căn bệnh lạ ở Phú Thọ

Đoàn công tác gồm đại diện của Cục Y tế dự phòng, Cục Quản lý khám, chữa bệnh, các chuyên gia của Viện Vệ sinh dịch tễ Trung ương, Viện Sức khỏe nghề nghiệp và môi trường, Bệnh viện Nhi Trung ương và Bệnh viện Da liễu Trung ương mới đây đã về địa phương để tìm hiểu căn bệnh này.

Điểm đầu tiên Đoàn công tác đến là gia đình hai cháu Hà Thị Nương, 12 tuổi và Hà Thị Cúc 15 tuổi ở xóm Mặc, xã Thượng Cửu. Hoàn cảnh của hai chị em Nương và Cúc rất đáng thương, bố mẹ mất sớm, hiện các cháu ở cùng bà nội đã 71 tuổi. Theo lời kể của gia đình thì lúc sinh ra hai cháu đều khỏe mạnh nhưng khi 1 tháng tuổi trên người Nương, Cúc bắt đầu xuất hiện các nốt thâm đen ở da, nhiều nhất là vùng da tiếp xúc với ánh sáng (vùng mặt, cổ, gáy, mặt ngoài cánh chân, tay). Cả 2 cháu đều chậm phát triển về thể chất, tinh thần chậm chạp, mắt sợ ánh sáng.

Điều tra và báo cáo của y tế địa phương trên địa bàn xã Thượng Cửu, từ năm 1992 đến nay đã có một số bệnh nhân mắc bệnh có triệu chứng giống 2 bệnh nhân trên và đã có 4 trường hợp đã tử vong về căn bệnh này.

Theo GS-TS Nguyễn Trần Hiển, nguyên Viện trưởng Viện Vệ sinh dịch tễ Trung ương, qua thăm khám bước đầu xác định bệnh đây không phải là bệnh lạ mà là bệnh khô da sắc tố đã có trong y văn của thế giới. Bệnh này hiếm gặp, không lây và mang tính di truyền. Từ năm 2009, bệnh viện Da liễu Trung ương đã tiếp nhận một số trường hợp bệnh nhân mắc bệnh này. Cũng theo lời GS.TS Trần Hiển thì những tổn thương về da sẽ được hạn chế nếu bệnh nhân hạn chế tối đa tiếp xúc với ánh nắng; đeo kính, mặc quần áo dày mỗi khi ra trời nắng…

Cùng với trường hợp của hai cháu Cúc, Nương các chuyên gia đã tiến hành điều tra dịch tễ, khảo sát môi trường đồng thời khám lâm sàng cho các trường hợp mắc bệnh khác. Kết quả khảo sát ban đầu cho thấy​ đây là các trường hợp mắc bệnh khô da sắc tố. Với những trẻ mắc bệnh thì tại các vùng da khi tiếp xúc với ánh sáng mặt trời sẽ bị tổn thương, rối loạn sắc tố. Đặc biệt bệnh có thể dẫn tới hậu quả ung thư da và tử vong.

Sau khi được thăm khám, người dân trong xã đã phần nào yên tâm hơn bởi trước đó họ còn rất hoang mang và thiếu thông tin về căn bệnh lạ này. Đặc biệt là nỗi lo bệnh lạ lây lan ra cộng đồng đã được các bác sĩ giải tỏa khi khẳng định bệnh này chỉ do yếu tố di truyền. Còn về cách phòng chống bệnh khô da sắc tố, các chuyên gia khuyến nghị, biện pháp quan trọng nhất để điều trị bệnh này là chống nắng, không để da tiếp xúc với ánh nắng mặt trời. Người mắc bệnh cần mặc quần áo vải dày trùm kín người, đeo kính chống tia cực tím hoặc bôi kem chống nắng khi đi ra nắng.

Ngoài ra, các cơ sở y tế tại địa phương cần tổ chức quản lý, tư vấn, hướng dẫn cho gia đình bệnh nhân về các biện pháp chống nắng, chăm sóc dinh dưỡng cho trẻ; đồng thời theo dõi thường xuyên để phát hiện sớm các trường hợp bệnh có biểu hiện ác tính đưa ngay đến các bệnh viện điều trị kịp thời. TS. Lê Hữu Doanh, Phó Giám đốc Bệnh viện Da liễu TƯ cũng cho biết bệnh này hoàn toàn có thể hạn chế được những tổn thương về da nếu bệnh nhân tuân thủ được những yêu cầu về điều trị và dự phòng bệnh như đã nêu ở trên.

Tại buổi khám sức khỏe, Bệnh viện Nhi Trung ương đã hỗ trợ gia đình bệnh nhân 5 triệu đồng. Đồng thời, đại diện Cục Quản lý Khám, chữa bệnh cũng đề nghị Sở Y tế, Trung tâm y tế của địa phương định kỳ thăm khám sức khỏe cho cháu và tuyên truyền cho gia đình hai cháu Cúc, Nương cũng những gia đình có người bị bệnh biết cách chăm sóc bệnh nhân để tránh những tổn thương.