Kỳ tích vượt cửa tử của một bé gái

Mẹ con cùng “đấu tranh” với căn bệnh hiếm gặp

22 tuổi, chị Huỳnh Thị Thu Tuyền (quê Bình Thuận) đã phải hứng chịu và chứng kiến nỗi đau bệnh tật của con gái đầu lòng hơn 3 tuổi. Từ lúc 14 tháng tuổi, bệnh nhi được chẩn đoán hội chứng Budd – Chiari (rối loạn khiến các tĩnh mạch dẫn máu ra khỏi gan bị hẹp, hoặc bị tắc do cục máu đông).

Theo chị Tuyền, từ khi chào đời bé liên tục bị xuất huyết tiêu hóa, phải nhập viện nhiều lần và truyền máu với khối lượng lớn. Tại bệnh viện (BV), kết quả chụp cắt lớp vi tính của bé không thấy tĩnh mạch chủ dưới sau gan. Nội soi ghi nhận, bệnh nhi giãn tĩnh mạch thực quản. Sinh thiết cho thấy, bé bị xơ gan, nhu mô gan thoái hóa, xuất huyết. Từ năm 2022, bệnh nhi được điều trị nội khoa bảo tồn. Quá trình can thiệp, các bác sĩ còn phát hiện bệnh nhi có tình trạng đông máu do giảm protein C. Đến năm 2024, bệnh nhi suy gan và xơ gan nặng. Chẩn đoán, nếu không điều trị triệt để, bé sẽ khó thoát khỏi tình trạng tử vong.

Tâm sự trong nghẹn ngào, chị Tuyền cho biết, niềm vui đón nhận đứa con đầu lòng không được bao lâu, hai mẹ con liên tục phải vào viện vì căn bệnh ngặt nghèo và hiếm gặp. Thương con gái bé nhỏ phải đấu tranh với bệnh tật, chị Tuyền luôn đồng hành, chăm sóc con thật tốt và chờ đợi sự may mắn đến với bé.

Lau vội những giọt nước mắt, chị Tuyền chia sẻ: “Hoàn cảnh gia đình tôi rất khó khăn, công việc của hai vợ chồng đều bấp bênh. Từ khi con lâm bệnh, tôi chỉ ở BV chăm con. Nghe bác sĩ nói bệnh của bé, gia đình vô cùng hoang mang bởi không biết lấy tiền đâu để chạy chữa cho con”.

Đầu tháng 7/2024, bé phải ghép gan. Từ một phần lá gan của người mẹ, đội ngũ bác sĩ BV Nhi Đồng 2 đã rất nỗ lực để cứu cháu bé. Ca ghép gan được đánh giá là hiếm gặp nhưng thành công ngoài mong đợi.

“Tôi rất mừng vì bé được tái sinh thêm một lần nữa. Vợ chồng tôi không biết nói gì hơn ngoài lời cảm ơn đến các bác sĩ BV Nhi đồng 2 và vị giáo sư hỗ trợ ca mổ đến từ Bỉ” - chị Tuyền vừa nói vừa cố ngăn dòng nước mắt chực trào ra vì quá hạnh phúc.

Khi nghe bác sĩ thông báo con chị đã được cứu sống, chị cảm giác như trút bỏ được gánh nặng ngàn cân. Cảm xúc như vỡ òa trong hạnh phúc. “Con tôi được ghép gan thành công nhưng còn cả hành trình dài sau này. Bởi vì bé phải uống thuốc ức chế miễn dịch và phải được theo dõi chặt chẽ. Vợ chồng tôi sẽ còn nhiều khó khăn ở phía trước, song sẽ cố gắng làm tất cả vì cháu” - chị Tuyền nói.

Nhân rộng nghĩa cử nhân văn

TS.BS Trần Thanh Trí – Trưởng khoa Gan mật tụy, BV Nhi Đồng 2 cho biết, trước khi quyết định ghép gan, BV phải hội chẩn trong 2 tháng với chuyên gia Bỉ. Tuy nhiên, đến sát ngày ghép gan, ca phẫu thuật phải cân nhắc lại, khi cả mẹ và con được ghi nhận có bất thường về gen. Cuối cùng sau những lần hội chẩn và bàn bạc kỹ lưỡng, ca phẫu thuật đã được tiến hành.

Phấn chấn với kết quả phẫu thuật tốt, TS.BS Phạm Ngọc Thạch – Phó Giám đốc BV Nhi Đồng 2 cho hay, từ năm 2005 đến nay, BV đã thực hiện 36 ca ghép gan. Trong đó, hầu hết các trường hợp ghép gan đều trong huyết thống, chưa có trường hợp ngoài huyết thống. Đây là việc làm mang đầy tính chất nhân văn và cần nhân rộng.

“Hy vọng chương trình ghép tạng sẽ cứu thêm được nhiều bệnh nhân” - BS Thạch bày tỏ mong muốn. Một số bác sĩ tại BV Nhi Đồng 2 khẳng định, BV đã thành công ở các ca ghép gan nhưng thực tế còn nhiều khó khăn. Yêu cầu đặt ra trong thời gian sắp tới là phải làm nhanh hơn, nhiều hơn.

BS Thạch cho biết, danh sách chờ ghép gan tại BV là 200 ca nhưng hiện chỉ có khoảng 20 bệnh nhi đã có nguồn hiến phù hợp và đang chờ được ghép. Lãnh đạo BV Nhi Đồng 2 cho rằng, chi phí phẫu thuật ghép gan không phải là vấn đề mà thân nhân người bệnh gặp khó. Cái khó ở đây chính là nguồn tạng quá ít, trong khi nhu cầu rất nhiều. Hiện nay, nguồn tạng hiến từ người chết não còn hạn chế, đặc biệt là nguồn tạng cho các bệnh nhi.

BS Thạch cũng cho biết, 19 năm qua, BV đã thực hiện được 36 ca ghép gan và 30 ca ghép thận. Dự kiến ngày 30/4/2025, BV sẽ khánh thành Trung tâm ghép tạng trẻ em. Khi Trung tâm ghép tạng trẻ em hoàn thành, ngoài ghép gan và thận, BV còn hướng tới ghép các cơ quan khác, đặc biệt sẽ phấn đấu ghép tim cho bệnh nhi.

“

Theo đánh giá của giới chuyên môn, Bệnh viện Nhi trung ương và Bệnh viện Nhi đồng 2 là 2 trung tâm ghép gan nhiều nhất cả nước. Trong đó, Bệnh viện Nhi Đồng 2 là một trong các bệnh viện nhi đầu tiên tiến hành ghép thận và ghép gan cho trẻ em từ rất sớm. Năm 2004, lần đầu tiên bệnh viện thực hiện ghép thận cho bệnh nhi, năm 2005 ghép gan; năm 2020 thực hiện ghép tế bào gốc.