Thời gian qua, có nhiều trẻ em mắc phải căn bệnh rất hiếm gặp với những triệu chứng ốm vặt nhưng tái phát liên tục như: viêm tai giữa, viêm họng rồi viêm da, ho, sốt…khiến các bé phải dùng thuốc kháng sinh kéo dài. Các bác sĩ cho biết đây là Hội chứng suy giảm miễn dịch bẩm sinh, một căn bệnh hiếm gặp và phải điều trị suốt đời.
Phụ nữ mang thai nên làm chẩn đoán sàng lọc trước sinh
Hai năm gần đây, Bệnh viện Nhi Trung ương đã phát hiện khoảng 200 bệnh nhân mắc nhóm suy giảm miễn dịch tiên phát kết hợp. Theo Phó giáo sư Lê Thị Minh Hương - Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương hiện trên thế giới có hàng chục nghìn bệnh nhân phải sống chung với căn bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát bẩm sinh và Bệnh viện đang có khoảng 100 trẻ mắc bệnh này đang được điều trị. Suy giảm miễn dịch được chia thành 2 loại: dạng tiên phát bẩm sinh (do gen) và dạng thứ phát do mắc phải (nhiễm HIV, suy dinh dưỡng nặng, dùng thuốc ức chế miễn dịch, xạ trị…).
Chỉ với những triệu chứng ốm vặt như viêm họng, sổ mũi, viêm da, tiêu chảy…nhưng các cháu cứ mắc liên tục, cha mẹ phải chạy đôn chạy đáo các bệnh viện để chữa trị cho con nhưng kết quả…vẫn phải là sống chung với thuốc kháng sinh. Và phải sau nhiều lần khám, xét nghiệm bác sĩ mới đưa ra kết luận là các bé bị mắc Hội chứng suy giảm miễn dịch bẩm sinh. Đó là chia sẻ của một số cha mẹ khi đưa con tới tham gia buổi họp mặt bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát Việt Nam lần thứ I vừa được tổ chức mới đây.
Theo các bác sĩ, ở Việt Nam, do hiểu biết về căn bệnh này của các gia đình còn hạn chế, việc chẩn đoán sớm gặp rất nhiều khó khăn. Giáo sư Nguyễn Công Khanh, Chủ tịch Hội Nhi khoa Việt Nam cho biết, trẻ bị suy giảm miễn dịch bẩm sinh là thể bệnh rất đặc biệt và nguy hiểm bởi sẽ rất dễ bị mắc các bệnh nhiễm trùng, thường xuyên tái phát, và khi mắc bệnh thì các cháu thường bị nặng hơn so với các trẻ bình thường. Hễ trong gia đình hay những người xung quanh mắc bệnh gì thì lập tức các em bị lây nhiễm. Do vậy gia đình phải hạn chế cho trẻ tiếp xúc với nguồn lây, giữ gìn vệ sinh cho trẻ, thức ăn phải tiệt trùng, đồ chơi cần được sát khuẩn thường xuyên…
Cùng tham gia buổi họp mặt, anh Chung có con mang căn bệnh này chia sẻ, vợ chồng anh không may mắn khi đứa con đầu qua đời từ lúc 1 tuổi vì bị bệnh viêm phổi, suy hô hấp. Bởi vậy, khi vợ mang thai bé thứ hai, hai vợ chồng đã đến bác sĩ để làm chẩn đoán, sàng lọc trước sinh. Kiểm tra, bác sĩ phát hiện thai bị bất thường nhiễm sắc thể. Nguyên nhân theo bác sĩ giải thích vì anh Chung mang gen bất thường nhiễm sắc thể và di truyền cho con. Các bác sĩ cũng khuyến cáo, nếu giữ lại cháu bé sau này cháu dễ bị ốm do không có sức đề kháng.
Sau khi suy nghĩ hai vợ chồng vẫn quyết định giữ lại em bé và chữa trị cho cháu. Nhưng đúng như khuyến cáo của bác sĩ, cháu bé từ nhỏ đã mắc bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh nên ốm đau liên miên, mặc dù vợ chồng anh chị hết lòng chăm sóc cho con.
Cũng có nhiều trường hợp trẻ mang trong mình căn bệnh này nhưng các bậc cha mẹ không nhận biết được. Theo Phó giáo sư Lê Thị Minh Hương, trong quá trình tìm ra cách chẩn đoán căn bệnh này, các bác sĩ rất đau xót khi biết có một gia đình người vùng cao, sinh 7 đứa con nhưng cứ đến khi bé 1 - 2 tháng tuổi là bắt đầu mắc bệnh viêm đường hô hấp, viêm phổi và đều tử vong. Qua điều tra tiền sử gia đình, phát hiện có bất thường nhiễm sắc thể là nguyên nhân khiến các bé cứ đến độ tuổi ấy là liên tục bị bệnh, tử vong.
Hội chứng suy giảm miễn dịch bẩm sinh là bệnh khiếm khuyết về di truyền khiến cơ thể trẻ không có khả năng chống lại tác nhân gây bệnh như virus, vi khuẩn. Điều đáng lo ngại, đây là bệnh cực kỳ nguy hiểm vì người khác mắc bệnh gì là bệnh nhân đó nhiễm bệnh đấy, cứ hết kháng sinh lại tái phát.
Vậy bệnh có thể chữa trị được, tốn kém ra sao và sau này các bé có phát triển bình thường như bao trẻ khác – là câu khỏi, băn khoăn, lo lắng của rất nhiều bậc cha mẹ có con mắc căn bệnh này. Theo giải thích của PGS Lê Minh Hương: Để điều trị suy giảm miễn dịch, các bệnh nhi sẽ được truyền một chế phẩm đặc biệt nhằm tăng sức đề kháng và trẻ sẽ có một cuộc sống khỏe mạnh, bình thường như bao trẻ khác, vẫn có thể lập gia đình, sinh con, đẻ cái. Thế nhưng, người mắc bệnh này phải điều trị suốt đời và chế phẩm điều trị khá tốn kém (nếu trẻ 20kg chi phí điều trị khoảng 20 triệu/tháng).
Đây có lẽ là một khoản tiền quá lớn đối với nhiều gia đình. Được biết hiện Bảo hiểm y tế chi trả toàn bộ chi phí điều trị cho trẻ dưới 6 tuổi. Nhưng với trẻ trên 6 tuổi phải đồng chi trả 20%.
Để giúp các bậc cha mẹ sớm nhận biết các triệu chứng của căn bệnh này để đưa con đến bệnh viện điều trị, các chuyên gia y tế khuyến cáo những dấu hiệu của bệnh lý suy giảm miễn dịch sau đây:
Mắc từ 4 đợt viêm tai trở lên trong vòng một năm. Mắc từ 2 đợt viêm xoang nặng trở lên trong vòng một năm. Mắc từ 2 đợt viêm phổi trở lên trong vòng một năm. Sử dụng kháng sinh trong vòng 2 tháng trở lên nhưng không hiệu quả. Trẻ chậm lớn, chậm tăng cân nhiều hơn bình thường. Áp xe da hoặc nội tạng tái diễn. Nấm miệng hoặc nấm da dai dẳng. Phải truyền kháng sinh điều trị các bệnh nhiễm trùng. Mắc từ 2 đợt nhiễm khuẩn sâu hoặc nhiễm khuẩn huyết trở lên.
Các chuyên gia khuyến cáo, để tránh những hệ quả đáng tiếc, nếu cha mẹ biết được thông tin con mình có biểu hiện suy giảm miễn dịch thì nên đưa trẻ đến cơ sở y tế để được chẩn đoán và điều trị kịp thời.
* Các bác sĩ khuyến cáo: Khi cha mẹ thấy con thường xuyên ốm đau, dễ mắc các bệnh truyền nhiễm cần phải đặc biệt lưu tâm bởi trẻ có thể mắc hội chứng suy giảm miễn dịch bẩm sinh. Không hiếm trường hợp cùng một gia đình có tới 2 – 3 người con mắc bệnh này và bị tử vong do không phát hiện điều trị kịp thời.
* Các loại thực phẩm chứa nhiều đường đều không có lợi cho hệ thống miễn dịch của bạn. Nếu tiêu thụ nhiều đường, nồng độ đường trong máu tăng lên sẽ làm giảm đáng kể khả năng tiêu diệt vi khuẩn, virus của tế bào bạch cầu. Do đó, hệ miễn dịch của cơ thể bạn cũng sẽ không làm tốt chức năng vốn có của nó. Vì vậy, tốt nhất bạn nên hạn chế tiêu thụ các loại thực phẩm này.