Hiểu đúng để đồng hành cùng trẻ tự kỷ

Đồng hành cùng con

Chị Nguyễn Thị H. (tỉnh Bắc Giang), có con đang điều trị tự kỉ cho biết: “Hồi nhỏ gia đình chủ quan để bé tiếp xúc quá sớm với điện thoại, tivi, hầu như cả ngày bé chỉ thích ngồi xem điện thoại, không chịu nói chuyện với mọi người nên dần dần mất luôn khả năng giao tiếp. Từ khi được 27 tháng tuổi là hỏi gì bé cũng không chịu nói, không nhìn vào mắt người đối diện, chỉ đòi xem điện thoại. Càng ngày, tình trạng của bé lại thêm phần nặng hơn, xuất hiện dấu hiệu đập đầu vào tường và cắn tay bố mẹ đến chảy máu khi không được theo ý. Khi được các bác sĩ chẩn đoán con mắc chứng tự kỷ, gia đình tôi xác định đồng hành cùng con là điều quan trọng nhất”.

Thực tế, mặc dù với sự phát triển của mạng internet với những thông tin chỉ ra về dấu hiệu nhận biết trẻ tự kỷ, nhưng vẫn có nhiều trường hợp cha mẹ chỉ thực sự quan tâm khi trẻ chậm nói – điều này dẫn tới sự can thiệp của các bác sĩ khó có hiệu quả vì không đúng thời điểm. Mặt khác, nhiều gia đình khó chấp nhận việc con mình mắc chứng tự kỷ, cho rằng vấn đề chỉ là do sự khác biệt trong cá tính của con mình. Không có sự phối hợp và đồng hành tốt khiến việc điều trị cho các bé trở nên khó khăn hơn.

BS Nguyễn Văn Sang - Phụ trách Khoa Nội nhi tổng hợp, Bệnh viện Sản Nhi Bắc Giang cho biết: Khi trẻ đi khám và nhận được chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ, thông thường cha mẹ sẽ trải qua chuỗi cảm xúc bao gồm sốc, đau buồn, tức giận, phủ nhận, cảm giác cô đơn và chấp nhận. Các giai đoạn cảm xúc này có thể diễn ra với thời gian và cường độ khác nhau tùy theo đặc điểm cá nhân của họ và sự trợ giúp của cán bộ y tế.

Ban đầu, cha mẹ có thể cảm thấy choáng váng hoặc bối rối, tuyệt vọng ngay sau khi bác sĩ chẩn đoán con mắc rối loạn phổ tự kỷ và không sẵn sàng chấp nhận ngay mà có xu hướng đưa con đến nhiều cơ sở y tế để khám với hy vọng có một chẩn đoán khác. Sau nhiều loay hoay trong vấn đề của con, phụ huynh tìm hiểu nhiều hơn về bệnh tự kỷ và chuyển dần sang giai đoạn có phần chấp nhận thực tế nhưng lại rơi vào tâm lý chán nản, bi quan, lo nghĩ thường xuyên, ảnh hưởng đến ăn ngủ, thói quen, công việc, cũng như các mối quan hệ gia đình và xã hội.

Đến giai đoạn “dám đối diện” và chấp nhận, cha mẹ bắt đầu chấp nhận con mình mắc rối loạn phổ tự kỷ, hiểu những khó khăn và khác biệt của trẻ, hiểu được vai trò quan trọng của gia đình trong điều trị cho con. Dù có thể trên chặng đường can thiệp cho trẻ, sẽ gặp nhiều trở ngại và thách thức, cha mẹ vẫn có thể xuất hiện những cảm xúc buồn đau và tức giận, nhưng trên tất cả, với tình yêu thương con, cha mẹ sẽ vượt qua được những khó khăn và đồng hành cùng con.

Chủ động can thiệp sớm

BS Đỗ Thúy Lan - Giám đốc Trung tâm Sao Mai (Trung tâm tư vấn phát hiện sớm, can thiệp sớm trẻ em khuyết tật trí tuệ, tự kỷ) cho biết: Tự kỷ là một rối loạn, không phải là bệnh và không lây lan từ người này sang người khác. Thế nhưng, hiện nay y học hiện đại chưa có thuốc đặc hiệu điều trị tự kỷ mà chỉ điều trị các tổn thương não kèm theo như động kinh, tăng động,… Chính vì vậy, các hoạt động chủ yếu vẫn là can thiệp sớm cho trẻ với nhiệm vụ của giáo viên đặc biệt, chuyên viên tâm lý, bác sỹ nhi khoa và nhất là phụ huynh bởi gia đình vẫn là yếu tố quyết định tới kết quả can thiệp. Nếu được can thiệp sớm, trẻ tự kỷ có thể hòa nhập với cộng đồng, tự lập trong cuộc sống. Nếu không được điều trị, trẻ sẽ không nói được, lệ thuộc vào sự chăm sóc của người khác, qua 10 tuổi dễ bị tâm thần… Thời gian vàng - tức được can thiệp trước 3 tuổi, sẽ hạn chế sự kỳ thị và áp lực đối với trẻ và gia đình, từ đó giúp nâng cao chất lượng sống.

Ở một góc nhìn khác, bà Trần Thị Hoa Mai - Phó Chủ tịch Mạng lưới tự kỷ Việt Nam đưa ra thực trạng, điều đáng lo ngại là có những cơ sở đang sử dụng các can thiệp chưa có đủ bằng chứng khoa học như châm cứu, vận động làm xiếc, thậm chí những can thiệp chưa đủ bằng chứng khoa học này được thực hiện ở các cơ sở y tế công lập. Nhiều trẻ tự kỷ đã trở thành nạn nhân của các trị liệu phi khoa học, có xu hướng bạo lực, có những vụ việc trẻ mất đi mạng sống, nghi vấn do những can thiệp và chăm sóc không phù hợp.

“Cần sự công bố chính thức các biện pháp can thiệp có căn cứ khoa học trên cổng thông tin điện tử của các bộ, ngành về y tế, giáo dục, chăm sóc sức khỏe và bảo vệ trẻ em để giúp phụ huynh không bị lạc vào "mê hồn trận" - bà Mai nói.

Theo các chuyên gia y tế, điều trị tự kỷ đòi hỏi thời gian lâu dài, kiên trì, kiên nhẫn và quan trọng nhất cha mẹ là người can thiệp chính cho con mình. Tuy nhiên, trong thực tế có trường hợp trẻ được điều trị đã có chuyển biến tích cực nhưng khi về nhà do nhiều quan niệm sai lầm, hoặc cha mẹ quá bận rộn, sao nhãng với việc dạy con hay có nhiều người thiếu kiên trì, bỏ cuộc giữa chừng nên ảnh hưởng tới kết quả điều trị của trẻ, đến khi trẻ có hành vi bất thường quay lại điều trị thì rất khó.