Khi trong nhà có con… tự kỷ

Bức tranh về thế kỷ 22 của Trịnh Hoàng Minh

Tương lai của con phụ thuộc vào cha mẹ

Con chị Mai Anh là Nguyễn Trung Hiếu, năm nay 16 tuổi, mắc hội chứng tự kỷ từ bé. Nói về con chị không giấu nổi sự buồn phiền: “Khi con còn nhỏ tôi chỉ quan tâm con có nói chuyện được với mình hay không, có đi học được hay không? Nhìn thấy con mình say mê vấn đề gì đó tôi lại càng hiểu con hơn. Tôi cho cháu chơi các loại nhạc cụ ngay từ bé. Khi con chơi nhạc trong tâm trạng thoải mái vui vẻ thì tiếng đàn của con rất hay, khi con tức giận thì tiếng đàn lại khác... Qua đó, tôi luôn để ý xem con có khả năng về cái gì để nuôi dưỡng, phát triển khả năng đó của con”. Vị phụ huynh này bảo: “Với trẻ tự kỷ không bao giờ nên dùng từ “tài năng” mà nên dùng từ “khác biệt”. Tôi nghĩ rằng, trẻ tự kỷ thực sự có tài năng còn có rất nhiều khiếm khuyết. Cũng như nhiều kỹ năng khác còn thiếu cần xã hội quan tâm hơn”.

Theo chị Mai Anh chia sẻ, từ khi sinh Hiếu ra khoảng 6-7 tháng gia đình đã biết con mình “có vấn đề”. Em là một trong những trẻ tự kỷ điển hình khá nặng, có nhiều hành vi khó kiểm soát. Nhưng em lại cho thấy mình là một đứa trẻ rất khéo tay, khả năng cảm thụ âm nhạc rất tốt. Hiếu đều có thể làm những việc như đan áo, vẽ tranh, móc khăn… “Khi được 6 tuổi, tôi cho con đi học một học kỳ nhưng phải “rút về” vì cháu có quá nhiều hành vi khó kiểm soát. Sau đó, tôi cùng với 3 gia đình nữa thành lập một trường cho trẻ tự kỷ. Trong 5 năm, trường đã có 10 bạn tham gia. Sau đó 5 năm, tôi thấy con mình không phù hợp nữa, vì đã có những khả năng riêng, có những con đường riêng cho mình. Tôi quyết định cho con đi học các trường học vẽ, học nhạc.

Vị phụ huynh này nói: “Tương lai của con phụ thuộc vào nỗ lực của cha mẹ. Hiện tại, xã hội đã biết đến trẻ tự kỷ. Các doanh nghiệp cũng đã quan tâm hơn đến việc có thể sử dụng người tự kỷ hoặc những sản phẩm của người tự kỷ. Tuy nhiên, cha mẹ cho con ra ngoài xã hội để cho con thấy được sự khác biệt, khả năng, sự cống hiến của con mình thì cũng phải biết gắn giá trị khác biệt đấy vào trong chuỗi giá trị nào đó trong cuộc sống. Như vậy mới thật sự có ích. Nếu khác biệt chỉ đứng đơn thuần, không được gắn vào trong chuỗi giá trị nào đó, trẻ cũng sẽ không trở thành một sản phẩm có ích cho xã hội”, chị nói thêm.

Không muốn nói ra sự thật

Một người mẹ có nhiều tâm sự khác là chị Nguyễn Thị Minh Hiếu, phụ huynh em Trịnh Hoàng Minh (13 tuổi). Con chị đã được can thiệp trong 9 năm qua. Chia sẻ về những khó khăn của gia đình, chị nói: Để giúp cháu có thể hòa nhập được, bố mẹ phải hiểu rõ về hội chứng này và chủ động tìm ra những biện pháp can thiệp phù hợp với con mình. Ngoài ra, để cho các cháu hòa nhập tốt hơn thì xã hội cũng cần hiểu hơn về tự kỷ. Tôi mong nhất là những người bình thường, nhất là các bạn trẻ đừng một lúc nào nói “hôm nay tôi tự kỷ”, “ngày mai tôi tự kỷ”… Tự kỷ không phải là một cái gì đó tự “mọc” ra. Sinh ra không ai biết được một đứa trẻ có tự kỷ hay không mà khi lớn lên mới biểu hiện. Tự kỷ không phải một loại bệnh mà là một khuyết tật suốt đời. Cũng không phải do cha mẹ tự nhiên sinh ra… Những phụ huynh có con tự kỷ như chúng tôi rất buồn lòng khi nghe ai đó nói rằng “hôm nay tôi tự kỷ”.

“Tôi thấy trẻ tự kỷ cần được công nhận là khuyết tật để có môi trường học tập phù hợp hơn ở trường. Khi học tập tốt mới hướng nghiệp tốt. Người tự kỷ cần được công nhận là khuyết tật vì họ cần có nhu cầu đặc biệt để hỗ trợ, để hướng nghiệp. Tôi rất muốn con mình được giáo viên, bạn bè hỗ trợ nhưng lại không muốn nói ra sự thật về con mình. Bởi vì, xã hội vẫn còn rất kỳ thị với trẻ tự kỷ. Lần đầu tiên tôi nói ra như vậy, không biết mai đến trường có yên ổn với các bạn ở lớp hay không …”, chị trải lòng.

Những phụ huynh có con tự kỷ đều phải dành rất nhiều thời gian, công sức, tiền bạc để giúp tìm các biện pháp can thiệp cho con mình. Điều quan trọng hơn nữa, họ phải có kiến thức về trẻ tự kỷ. Mỗi trẻ tự kỷ đều khác nhau hoàn toàn nên sẽ có các can thiệp phù hợp. “Theo tôi thấy, trẻ tự kỷ thường kém về mặt ngôn ngữ và giao tiếp xã hội so với người bình thường nhưng lại có thị giác rất tốt. Do đó, việc vẽ tranh giống như một nhu cầu, thể hiện của các cháu. Tuy nhiên, để hỗ trợ các cháu vẽ nhiều hơn thì cần có sự quan tâm, tạo điều kiện của phụ huynh”, chị Hiếu nói.

Với Hoàng Minh chị đã rất vui khi nhận thấy niềm đam mê vẽ tranh của con. Nhìn Minh chỉ từng bức tranh mình vẽ và giới thiệu: “Đây là bức tranh em thích nhất, vẽ về thế kỷ 22, thế kỷ của những tòa nhà với mạch điện lớn, phát sáng. Tòa nhà quả cầu không trọng lực đầu tiên trên thế giới”… Em hồn nhiên nói bằng giọng nói chậm rãi, thể hiện rõ sự đam mê và thay đổi tích cực trong chặng đường phát triển của mình. Tuy nhiên chị Hiếu vẫn không ngừng lo lắng về tương lai của con. Mong một ngày nào đó tự kỷ sẽ được công nhận là một dạng khuyết tật!